Diritti degli stomizzati

Carta internazionale dei diritti dello stomizzato

Prima stesura: Bay Front Medical Centre Ostomy Fair – Florida – 1976 
Ultima revisione: Seminario European Ostomy Association – Frankfurt – 03/05/2003 
Essa recita che ogni portatore di stomia ha il diritto di:

• art.1.  Ricevere preoperatoriamente informazioni circa i benefici derivanti all’intervento chirurgico, nonché notizie adeguate sulla possibilità di vivere con una stomia. Questo primo articolo, in parole semplici, riprende ciò che la legge definisce “consenso informato”. E’ evidente, oltretutto, come sia definito importante il colloquio tra paziente ed operatori sanitari, affinché si stabilisca un rapporto di reciproca stima, base fondamentale per il futuro dello stomizzato.
• art.2.  Avere una stomia ben confezionata e situata in una posizione appropriata in modo che possa essere adeguatamente gestita. In questo punto si definisce quanto sia importante l’esperienza professionale di chirurghi e stomaterapisti che cooperano per il bene del paziente. Si pone l’accento sia sulla tecnica chirurgica sia sull’approccio stomaterapico del disegno preoperatorio.
• art.3.  Avere il supporto di esperti professionisti medici e stomaterapisti nel periodo pre- e post-operatorio sia in ospedale che nella comunità di appartenenza. Non solo qui si ribadisce il fondamento che gli operatori sanitari, che assistono il portatore di stomia, siano competenti in materia, ma anche che tale competenza è da ricercarsi sia all’interno degli ospedali che presso le strutture sanitarie esterne.
• art.4.  Ricevere una informazione completa ed imparziale sui prodotti per stomia disponibili nel proprio paese. In questo articolo è resa fondamentale l’imparzialità degli operatori sanitari che devono fornire indicazioni sui presidi, liberi da eventuali effetti di opportunità.
• art.5.  Avere l’opportunità di scegliere il prodotto maggiormente soddisfacente fra quelli disponibili, senza pregiudizi o costrizioni di sorta. Garantire al portatore di stomia la libera scelta dei presidi fra quelli ritenuti idonei.
• art.6.  Avere informazioni sulla propria associazione nazionale degli stomizzati e sui servizi ed aiuti che possono essere forniti.
• art.7.  Aiutare ed informare le famiglie, gli amici e le persone di supporto per migliorare la qualità di vita degli stomizzati. In riferimento alla discussione sul segreto professionale, è obbligo degli operatori sanitari, che sanno quanto sia importante per lo stomizzato il supporto famigliare, chiedere al paziente il consenso alla partecipazione attiva dei famigliari e, in caso di diniego, spiegare e far capire che la famiglia è il pilastro sul quale lo stomizzato può ricostruire il proprio futuro.

Assistenza agli Stomizzati

La legge n.833 del 1978 ha spostato la responsabilità dell’assistenza sanitaria dallo Stato (Art.32 della Costituzione Italiana) alle Regioni, con attuazione della stessa da parte delle Aziende Sanitarie, ponendo l’accento non solo più su diagnosi e cura, bensì anche su prevenzione e riabilitazione; la legge n.421 del 1999 incrementa l’autonomia delle Aziende Sanitarie e, per quanto concerne il recupero funzionale, definisce che tali prestazioni sono erogate dalle ASL oppure, in caso di assenza dei servizi idonei, medianti convenzioni con terzi soggetti. In ogni caso è chiaro che la riabilitazione è parte integrante dell’assistenza sanitaria dei cittadini italiani. L’assistenza agli stomizzati è deputata, dove presenti, ai centri di riabilitazione nei quali operano medici specializzati nel settore e infermieri stomaterapisti.

Erogazione dei Presidi

I dispositivi medici per incontinenti e stomizzati sono inseriti sia nel Nomenclatore Tariffario (il documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi ed ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale) sia nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza, ovvero le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a garantire a tutti i cittadini).

Il Decreto Ministeriale n.553 del 28 dicembre 1992 norma l’erogazione dei presidi approvando il Nomenclatore Nazionale Protesico predisposto da una Commissione Tecnica Ministeriale e sottoposto al parere del Consiglio Superiore di Sanità. Gli aventi diritto sono gli invalidi civili i quali, dopo prescrizione dello specialista, autorizzata dalla ASL, devono poter disporre dei presidi entro cinque giorni lavorativi.
Il Decreto Ministeriale n.332 del 1999 modifica alcuni punti del precedente DM: 


- la fornitura si deve intendere autorizzata dalla ASL entro 5 giorni dal ricevimento della prescrizione, salvo comunicazione da parte della ASL stessa; 


- i neo-stomizzati hanno diritto, per i primi sei mesi dopo l’intervento, ad una fornitura aumentata del 50% (S.O.G.U. 227/99); 


- gli stomizzati hanno diritto alla pasta protettiva per la pelle peristomale e al film pellicola per le zone peristomali (S.O.G.U. 227/99) 


- le quantità massime prescrivibili possono essere aumentate dalle Regioni, ma non diminuite. 


Per ottenere i presidi è necessario quindi che lo specialista, oltre alla prescrizione, compili un piano riabilitativo dettagliato indicando tipo di presidio, quantità e durata della fornitura. Dal 2001 non è più, quindi necessaria, l’istanza di richiesta dell’invalidità. Resta, dunque, da discutere il diritto dello stomizzato alla libera scelta del presidio tra quelli ritenuti idonei dagli specialisti (medico e stomaterapista).

Invalidità

La legge n.104 del 1992 (legge quadro sull’invalidità) stabilisce i diritti dei portatori di handicap sia per quanto concerne l’educazione, l’istruzione e la formazione professionale sia per quanto riguarda l’integrazione lavorativa ed il collocamento obbligatorio. Tale legge sancisce che i lavoratori portatori di handicap “hanno diritto ad una o due ore di permesso giornaliero o a sei mezze giornate o a tre giorni mensili di permesso, retribuiti dall’INPS” (art.33). I portatori di handicap, con almeno il 46% d’invalidità, hanno diritto all’iscrizione nelle liste del collocamento obbligatorio (Legge 68 del 1999) Inoltre hanno diritto, a seconda del grado di invalidità, all’assegno mensile (74%) o alla pensione (100%). Il grado di invalidità è definito dalla tabella allegata alla legge stessa e varia in rapporto alla gravità della malattia e della menomazione subita.

Estratto delle tabelle d’invalidità

Esistono, infine, altri diritti specifici sanciti, quali l’esonero al Servizio di Leva (legge 269/91 art.10) ed all’esenzione dell’uso delle cinture di sicurezza in auto (DMS 21/10/1989 e art.172 del Nuovo Codice della Strada). Importante è la tutela delle persone handicappate detenute nei locali di sicurezza, nei luoghi di custodia preventiva e di espiazione della pena, sancita dalla legge 104/92 all’art.37. 

La legge 326 del 2003 sopprime il ricorso amministrativo per coloro che intendono opporsi alle decisioni della Commissione Medica per l’accertamento dell’invalidità Civile. Attualmente occorre ricorrere al Giudice di Pace.

Nella tabella sottostante sono riportate in dettaglio le informazioni su:

• grado di invalidità civile riconosciuto
• benefici connessi.

In rosso le prestazioni di carattere economico

Fonte: Paolo Zani per Previdenza Flash – Aggiornato al gennaio 2018