di Pier Raffaele Spena, presidente FAIS odv
Le associazioni pazienti scoprono spesso il contenuto di una gara quando è già pubblicata. A quel punto i lotti sono definiti, le descrizioni tecniche sono scritte, i criteri di aggiudicazione sono fissati. Restano il ricorso o la segnalazione, strumenti lenti e conflittuali che nessuno di noi desidera usare. Le conseguenze le conosciamo bene. Lotti che accorpano prodotti non equivalenti, descrizioni che non corrispondono al nomenclatore, sostituzioni di dispositivi che per chi li porta ogni giorno non sono affatto "la stessa cosa". Errori che un confronto di poche ore, fatto al momento giusto, avrebbe evitato. Ascoltare le associazioni di pazienti prima di una gara non richiede nuove leggi. I principi di riferimento sono già scritti: manca la regola che li trasformi in pratica ordinaria.
Il primo principio è nel Codice dei contratti pubblici. L'art. 77 del D.Lgs. 36/2023 consente alle stazioni appaltanti di svolgere consultazioni preliminari per predisporre gli atti di gara, raccogliendo contributi da esperti, operatori di mercato, autorità indipendenti "o altri soggetti idonei". Le Linee guida ANAC del 2019, adottate sotto il codice precedente e non vincolanti, sono ancora più esplicite: ammettono i portatori di interessi collettivi e diffusi e prevedono sia l'avviso pubblico sul sito del committente sia, in casi particolari, l'invito diretto. Il secondo è la sussidiarietà orizzontale. L'art. 55 del Codice del Terzo settore riconoscono agli enti del Terzo settore un ruolo nella programmazione condivisa dei servizi. Non riguardano l'acquisto di dispositivi, ma indicano una direzione chiara: l'amministrazione decide meglio quando ascolta chi rappresenta i bisogni.
Il terzo è il riconoscimento delle associazioni di pazienti come interlocutori istituzionali. Il Ministero della Salute lo ha formalizzato nel 2022 con un atto di indirizzo sulla partecipazione ai propri processi decisionali. AGENAS, nel Programma nazionale HTA dei dispositivi medici, include pazienti e associazioni tra i portatori di interesse. Il quarto, il più alto, è la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata con la legge 18/2009. L'art. 4 impegna gli Stati a consultare e coinvolgere attivamente le persone con disabilità, attraverso le loro organizzazioni, nelle decisioni che le riguardano.
Nessuno di questi principi, però, arriva fino alle gare regionali per incontinenza e stomia.
Non partiamo da zero nemmeno sul piano pratico. Lo strumento si usa già sui nostri dispositivi: chiediamo che al tavolo sieda anche chi li porta. Il problema non è l'assenza di norme, ma la loro discrezionalità. Il confronto con le associazioni dipende dalla sensibilità del singolo dirigente o della singola Regione. Abbiamo vissuto entrambe le situazioni. In alcune Regioni siamo stati chiamati a esaminare le bozze dei lotti, e le nostre osservazioni tecniche sono state accolte. In altre abbiamo saputo della nuova gara a pubblicazione già avviata, senza alcun coinvolgimento.
Nemmeno la partecipazione al procedimento amministrativo copre il caso. L'art. 9 della L. 241/1990 consente l'intervento delle associazioni portatrici di interessi diffusi. L'art. 13 della stessa legge, però, esclude gli atti amministrativi generali e di programmazione. Un bando di gara ricade in questa esclusione. Serve quindi una regola chiara: quando, come e con quali garanzie le associazioni vengono ascoltate. Una regola uguale in tutte le Regioni, perché i diritti delle persone con incontinenza e stomia non possono cambiare con il codice di avviamento postale.
Proponiamo che ogni centrale d'acquisto regionale, prima di predisporre gli atti di una gara per ausili per incontinenza e stomia, avvii una consultazione preliminare dei portatori di interesse. Usiamo questa espressione, e non "parti sociali", perché nel nostro ordinamento le parti sociali sono sindacati e associazioni datoriali. Il termine "portatori di interesse" è invece quello già usato da ANAC. La consultazione può essere attivata in due modi, anche combinati tra loro.
Il primo è una call pubblica: un avviso sul sito istituzionale della centrale, nella sezione Amministrazione trasparente, aperto a tutte le associazioni di pazienti e agli enti del Terzo settore interessati. Il secondo è l'invito diretto alle associazioni più rappresentative a livello regionale e nazionale, possibilità che le Linee guida ANAC già prevedono per soggetti determinati. Il percorso che proponiamo è semplice.
La centrale pubblica l'avviso dopo la programmazione e prima di redigere i capitolati, lasciando un termine congruo per rispondere. Mette a disposizione i documenti su cui chiede un parere: fabbisogni, ipotesi di lotti, descrizioni tecniche. Le associazioni inviano osservazioni scritte e, se richiesto, partecipano a un incontro tecnico. Al termine la centrale pubblica un verbale sintetico, indicando quali osservazioni ha accolto e perché ne ha respinte altre. Gli ambiti su cui il contributo dei pazienti è più utile sono concreti. La composizione dei lotti, per evitare accorpamenti di prodotti non equivalenti. La coerenza delle descrizioni con il nomenclatore. I criteri qualitativi di aggiudicazione. La continuità terapeutica e la gestione delle sostituzioni. Le modalità di distribuzione e consegna. Le garanzie devono essere chiare, perché la consultazione non deve falsare la concorrenza, come impone l'art. 77. Le associazioni partecipano gratuitamente. Dichiarano i rapporti economici con i produttori, comprese sponsorizzazioni e contributi. Non ricevono informazioni riservate e non hanno alcun ruolo nella valutazione delle offerte. La decisione finale resta, com'è giusto, alla stazione appaltante. L’attivazione di queste procedure presuppone anche un atto di responsabilità delle associazioni coinvolte: l’empowerment su temi inerenti procedure e prassi è condizione essenziale perché si porti al tavolo un contributo qualificato e costruttivo; il principio non è esserci a tutti i costi, ma solo se si hanno competenze tali da spendere al servizio della comunità che si rappresenta.
In definitiva, le nostre richieste si rivolgono a tre livelli. Alle centrali d'acquisto regionali chiediamo di adottare da subito la consultazione preliminare dei portatori di interesse per tutte le gare su incontinenza e stomia, con avviso pubblico e invito diretto. Ad ANAC chiediamo di aggiornare le Linee guida n. 14 al nuovo Codice, indicando esplicitamente le associazioni di pazienti tra i "soggetti idonei" dell'art. 77. Ad AGENAS e alla Conferenza delle Regioni chiediamo di promuovere un indirizzo comune, perché le stesse regole valgano in tutto il Paese. Non chiediamo di decidere al posto di chi compra. Chiediamo di essere ascoltati prima, quando un'osservazione costa poco e può evitare molto. Ascoltare chi convive ogni giorno con l'incontinenza e la stomia non rallenta le gare: le rende migliori.